在医保层面，罕见病患者仍难以享受到与普通参保人同等的待遇。社会上有2000多万罕见病患者来自不同的病种，现有的医疗保险体系仍需进一步完善。关键问题在于，这些患者的医疗费用是否能被纳入医保，以及纳入后能报销多少。目前，这仍是一个亟待解决的问题。